La falta de conciencia de la enfermedad es un síntoma de la Esquizofrenia *

El Prof. José Giner, Catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla y Director del Comité Científico del Proyecto ADHES afirma: “hemos invitado al investigador que ha puesto de manifiesto la consecuencia real de la falta de conciencia de la enfermedad en pacientes con esquizofrenia y que ha demostrado que el posible abordaje del problema reside no tanto en razonar e intentar convencer al enfermo sino buscar un enfoque más afectivo y emocional”


La adherencia terapéutica en la esquizofrenia junto con la falta de conciencia de enfermedad (insight) siguen siendo retos para los psiquiatras en su práctica clínica habitual. Estas condiciones repercuten en la relación médico-paciente y en la dinámica del entorno asistencial, y aún más si cabe en la calidad de vida del paciente y de su familia, empeorando el pronóstico de la enfermedad.

El Proyecto ADHES (Adherencia terapéutica en la esquizofrenia) lleva 5 años trabajando para evaluar y mejorar la falta de adherencia terapéutica. Asimismo, desarrolla actividades con el fin de dar a conocer esta realidad, establecer vínculos entre la comunidad científica para detectar los aspectos más problemáticos en este ámbito y aunar esfuerzos en la búsqueda de la mejoría de los pacientes.

Más de 400 médicos especialistas en psiquiatría están implicados y forman parte de este proyecto, y se reúnen anualmente en un encuentro en el que comparten experiencias acumuladas y se actualizan de las novedades en el campo de la investigación que sobre el tema de la adherencia se están desarrollando.

El Prof. José Giner, Catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla y Director del Comité Científico del Proyecto ADHES, explica que llevan más de cinco años trabajando para obtener una mejor adherencia al tratamiento de los enfermos con esquizofrenia. “Hemos conseguido muchos progresos, se ha generado avances a nivel ciéntífico sobre este tema; que junto con el desarrollo de nuevos tratamientos farmacológicos, plantean un nuevo abordaje del problema de la adherencia”, añade el especialista.

Este es uno de los temas principales que se abordarán en el V Encuentro organizado por el Proyecto ADHES en Sevilla, en donde –según afirma el Prof. Giner- “cada vez hay más psiquiatras interesados en participar de forma activa en todas las actividades”.

Respecto a la adherencia al tratamiento, el Dr. Fernando Cañas, Jefe de Servicio de Psiquiatría del Hospital Psiquiátrico Rodríguez Lafora de Madrid, pone de manifiesto los datos más relevantes obtenidos de una Encuesta realizada a más de 651 psiquiatras españoles, 240 familiares y 391 pacientes con el objetivo de profundizar en el conocimiento de la falta de conciencia de la enfermedad en pacientes con esquizofrenia y su relación con la falta de adherencia terapéutica y su satisfacción con el tratamiento. Los resultados del estudio muestran que el 71% de los psiquiatras encuestados afirman que la mayoría de sus pacientes padecen falta de conciencia de la enfermedad y que un 96% de sus pacientes han abandonado alguna vez su tratamiento por voluntad propia cuando éstos han considerado que se encontraban bien. Para el doctor Cañas “es importante destacar la implicación y el conocimiento, cada vez mayor, de todos los profesionales pero, además, es relevante informar sobre la detección de una valoración creciente, por parte de los familiares y pacientes, respecto a la importancia de la relación entre ellos y el equipo de salud mental que les trata”.

Otro de los temas clave en la esquizofrenia es la falta de conciencia de la enfermedad o insight. “Esto es –a juicio del Prof. Giner- un aspecto muy importante dentro de nuestro Proyecto, donde hay que empezar a estudiar e investigar sobre cómo tratar y enfocar la falta de conciencia de la enfermedad y transmitir la relevancia de este tema para los enfermos y sus familias”.

Por este motivo, el evento cuenta con la participación especial de un especialista de reconocido prestigio, en el abordaje y tratamiento de la falta de insight, el Prof. Xavier Amador, Profesor de Psicología Clínica en la Universidad de Columbia (Nueva York).

“Hemos invitado al investigador que ha puesto de manifiesto la consecuencia real de la falta de conciencia de la enfermedad en pacientes con esquizofrenia y que ha demostrado que el posible abordaje del problema reside no tanto en razonar e intentar convencer al enfermo sino buscar un enfoque más afectivo y emocional”, afirma el Prof. Giner.

La falta de conciencia de la enfermedad

Tras años de estudios, reuniones, charlas y congresos, el Prof. Amador ha conseguido mostrar otra posibilidad y un nuevo planteamiento en el abordaje de la falta de insight. Ésta ha sido la base tanto para crear una nueva teoría como para elaborar una serie de recomendaciones sobre lo que es, cómo se trata y por qué se produce este problema.

Todas estas experiencias las plasma en su best seller ‘No estoy enfermo, no necesito ayuda’, donde analiza la falta de conciencia de enfermedad desde un punto de vista profesional y, principalmente, personal a través del relato de su experiencia personal con su hermano, afecto de esquizofrenia.

Para el Prof. Amador, “la falta de conciencia de la enfermedad es un síntoma característico de la propia patología, no es algo que elija la persona enferma”, es decir, que la falta de insight es claramente un síntoma más del propio trastorno. “Podríamos afirmar que la causa de la poca conciencia de la enfermedad es el resultado de una disfunción cerebral; más que testarudez, actitud defensiva o ignorancia de la enfermedad sentimental en general”, añade el experto en su libro.

Los especialistas y familiares de pacientes con esquizofrenia coinciden en destacar los sentimientos de frustración e impotencia que surgen cuando se intenta ayudar a alguien que cree fervientemente que no necesita ayuda. “Perseverar en ayudar al paciente o familiar es fundamental ya que, según las investigaciones, cuanto antes se recibe medicación (tratamiento farmacológico) mejor es el pronóstico y menores son las frecuencias de hospitalización y la duración de las mismas”, comenta el Prof. Amador.

Para intentar controlar el problema, el Prof. Amador recomienda el método EEAC, que se fundamenta en cuatro principios: saber escuchar de una forma reflexiva, sentir empatía (sobre todo hacia todos los sentimientos que se han ignorado cuando se discutía con el paciente sobre si estaba enfermo o necesitaba tratamiento), estar de acuerdo (en aquellas cosas en que se pueda estar y disentir o no en las otras) y, por último, sentirse su compañero (para poder alcanzar las metas que se comparten).

Respecto a la elección del medicamento para las personas con antecedentes de falta de conciencia de la enfermedad y con muy poco o nulo cumplimiento del tratamiento farmacológico, es necesario que la administración del medicamento sea lo más simple posible, “cuanto menor es el número de dosis administradas al día menos oportunidades tiene el paciente de olvidarla, por ello con frecuencia recomiendo una formulación de acción prolongada”, declara el Prof. Amador.

La visión del paciente

Hasta la fecha, es una realidad que todos estos consejos han ayudado a muchos familiares de enfermos de esquizofrenia a comprender mejor la enfermedad y a abordar una situación complicada, obteniendo buenos resultados en cuanto a la necesidad de paliar los efectos propios de la falta de conciencia de la enfermedad que padecen sus seres queridos.

Rosa Ruiz, Gerente de FEAFES (Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental) comenta que: “el estar seguro que la persona afectada por una enfermedad como la esquizofrenia lleve a cabo su tratamiento, entendiendo por éste una intervención integral (farmacológico, psicoterapéutico, de rehabilitación psicosocial y laboral), es la garantía de su calidad de vida; ya que las consecuencias de la falta de tratamiento, o de uno incompleto, es en la mayoría de los casos causa de recaída. Esta situación podría desembocar en graves repercusiones a nivel personal (deterioro), familiar (aumento de la sobrecarga), y social (aumento del estigma)”

En este sentido, concluye Rosa Ruiz, “es fundamental que en el tratamiento integral de los pacientes intervengan los protagonistas de diferentes ámbitos profesionales y que se contemple la perspectiva de la propia persona afectada, su familia y su entorno; considerando que la coordinación entre todos ellos es la condición para el éxito y atribuyendo a la unidad de salud mental las competencias para ello”.