No hay fórmulas mágicas que permitan tratar a las personas autistas porque cada caso conductual es diferente. Quienes conviven con personas autistas deben armarse de mucha paciencia, comprensión y a cambio recibirán mucho afecto.
Cuando una pareja planifica los nacimientos de sus hijos, en lo que menos piensa es en que alguno puede nacer con el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) que es una enfermedad que afecta de forma variable el desarrollo del cerebro de los niños, generando notables alteraciones en la comunicación articulada y comprensiva de ellos con el mundo que los rodea.
Cuando se descubre que un niño (a) es autista quienes sufren el impacto emocional son sus padres, ya que no están preparados para convivir con personas especiales cuyo futuro dependerá de la responsabilidad inicial de sus padres.
Antes de comenzar a educar a un niño autista hay que educar a sus padres, a quienes hay que enseñarles las diversas formas de tratar a estas personas autistas, cada una de las cuales tendrá una manifestación diferente de conducta, explica el psicólogo Jairo Bran.
Agrega que desgraciadamente muchos padres rechazan esa realidad y algunos niegan o no aceptan que sus hijos son autistas y les dejan crecer en un ambiente normal, sin darse cuenta que eso agrava más la situación de los pequeños que por su naturaleza asimilan complejos y crecen con ellos, a veces de manera instintiva.
Antonio R. tiene seis hijos y el segundo, ahora de 17 años, es autista. “Yo no lo llevé a tratamientos porque eran muy caros, deje que creciera con el resto de niños. Ahora él se la pasa jugando en la computadora el mismo juego, todo el tiempo que pasa despierto. A veces ni para comer quiere dejar de jugar. Su autismo le hace tener una conducta repetitiva.
Según Antonio R. él se dio cuenta del autismo de su hijo hasta que lo matriculó en el kínder y la maestra le dijo que lo notaba especial. Lo llevó a las clínicas de FUDEM, donde le detectaron la enfermedad.
A Antonio le dieron dos o tres charlas sobre la enfermedad y sobre cómo tratar al niño, pero dejó de asistir al resto de charlas y de llevar al pequeño a las terapias. Siempre tuvo el cuidado de que el resto de hermanos no lo trataran mal, pero cuando jugaban el pequeño no se incorporaba porque no entendía los juegos.
Ahora que ya están grandes sus hijos comprenden a su hermano y le permiten que se la pase todo el día frente a la computadora derrotando al mismo dragón una y otra vez.
La psicóloga infantil Sonia de Moreno señaló que una pareja con un hijo autista enfrenta muchos problemas para criar correctamente a sus hijos. Primero porque nadie está preparado para eso y en segundo lugar porque no hay recetas mágicas y cada caso es diferente.
Pero el principal problema es que la sociedad y el Estado no están preparados para atender a estas personas. No hay una enseñanza sistematizada, escuelas especiales, ni instituciones con especialización a las cuales acudir. En otros países hay psicólogos y psiquiatras especializados en autismo, pero en El Salvador no hay uno tan solo.
Lo que es más difícil de superar son las barreras naturales de la sociedad que le cuesta aceptar a este tipo de personas, que suelen tener conductas repetitivas y que requieren atención individualizada.
Una persona autista vive ensimismada, pero es capaz de dar mucho afecto. Su amor es incondicional y dependen, por mucho, de las personas que los quieren. Llegan a formar lazos de arraigo profundos y bien conducidos llegan a explotar potencialidades como el canto, la pintura y otras expresiones de la inteligencia emocional.
Para el psicólogo Jesús Doradea, los padres de niños autistas necesita, antes que todo, mucha paciencia. “La paciencia en estos casos es el mejor tratamiento y la mejor forma de establecer una relación afectiva. Conocí el caso de un niño en Santa Tecla que se derramaba la leche en la cabeza y que lloraba cuando no le daban leche. La madre se la daba y el niño se la derramaba. Después de derramarse tres vasos en la cabeza, por fin se tomaba el cuarto vaso. Eso era así todos los desayunos. Ahora el niño ya tiene 15 años y ya no se derrama la leche, pero porque pacientemente su madre le explicaba todas las mañanas sobre otros niños que necesitaban leche”.
Otro niño, en Antiguo Cuscatlán, no se comía los cereales si no estaba viendo Bob Esponja, así es que su madre tenía que ponerle el disco, de lo contrario no comía. Un día que no había electricidad hizo un berrinche y desde entonces dejó de comer cereales aunque le pongan el Cd de Bob Esponja. Ahora se los come, pero su madre debe estar a su lado jugando y fingiendo que habla con Bob Esponja.
En la ciudad las personas autistas tienen más ventajas que en el campo, donde incluso crecen sin que se les detecte la enfermedad y suelen pasar como “idos” o “locos”. El Estado no cuenta con una especie de censo que permitan saber cuantas personas autistas hay en el país, lo que obviamente no permite crear una política hacia este sector, dice Blanca de Gallardo.
Ni FUDEM ni el Ministerio de Salud de El Salvador conocen cuantas personas autistas hay en el país, mucho menos que tienen clasificados los casos con sus respectivos niveles.
Discapacidad
“El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa de autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad”, según lo define la Organización de las Naciones Unidas en un informe con ocasión del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
Según el neurólogo pediatra Walter Sánchez Vides, el autismo es un grupo de enfermedades, por lo que el nombre varía de autismo a Trastorno del Espectro del Autista (TEA).
Este se divide en diferentes clases, de los más conocidos en El Salvador son autismo Asperguer, Trastorno Generalizado del Desarrollo, el síndrome Rett y el autismo propiamente dicho.
Los niños que padecen autismo presentan diversos padecimientos, ningún niño autista se comportará o padecerá exactamente lo mismo que otro, sin embargo, hay características fundamentales.
Algunas de ellas son: alteraciones en la comunicación como lenguaje articulado y comprensivo; alteraciones en intimar con las personas; dificultad en las relaciones sociales; dificultad en mantener coherencia en una conversación; ignoran a los demás, la presencia de conductas o movimientos repetitivos obsesivos que no tienen un fin claro; aletear las manos, girar en círculos o quedarse viendo algo por largos períodos, explica el doctor Sánchez Vides.
Autismo, sin causas ni cura
Según investigaciones a nivel mundial, y tal como explica el galeno, no se han determinado las razones del por qué un niño nace con autismo, tampoco el por qué afecta más a varones que a niñas, ya que de cada cuatro personas autistas solo una es niña.
El médico explica que generalmente la edad a la que más temprano se puede detectar la enfermedad es a los 12 meses de vida, ya que al notar que el niño no sigue indicaciones sencillas, sino que tiene actitudes diferentes, se deben ir realizando exámenes de sordera, de movilidad motriz y de la vista para llegar al diagnóstico, por descarte, que el menor padece autismo.
La incidencia de esta enfermedad ha aumentado considerablemente en otros países como Estados Unidos, en donde se registra que uno de cada 200 niños nace con autismo. En El Salvador se estima que no de cada 150 es autista aunque no hay registro fidedigno porque en la mayoría de los casos los padres de famila, especialmente en la zona rural, no llevan a sus hijos a controles.
Actualmente no hay una causa clara de por qué un niño o niña nace con esta enfermedad, como tampoco hay una cura, por lo que es necesario que el diagnóstico se dé temprano, para que la terapia y la medicina ayuden a su rehabilitación.
Esta rehabilitación consistirá en ayudarlo a que logre adaptarse a la sociedad, aunque no de manera total; todo dependerá de la severidad de su trastorno y del tratamiento.
Actualmente en El Salvador funciona la Asociación Salvadoreña del Autismo (ASA) en respuesta a la deficiencia inclusiva que existe en el país a personas con este padecimiento.
El registro de ASA nada más asciende a 60 niños con este padecimiento, ya que actualmente el país no cuenta con programas educativos ni de salud que apoyen a estas personas ni que lleven un registro de casos. Se calcula que en El Salvador existen alrededor de 5 mil personas autistas, de todas las edades.
Las terapias deben ser al menos tres veces por semana y en cada terapia se gastan al menos $100 en una clínica privada, además están las consultas médicas que se realizan a los tres o cuatro meses y se emplea medicamento, el cual varía según el tipo de trastorno que se padezca; puede ser para el déficit de atención, si presenta problemas de sueño o para la hiperactividad, por ejemplo.
“Quien padece autismo es para toda la vida, lo que significa terapia y medicamentos para toda la vida para que sea funcional y logre adaptarse a la sociedad. Además cuando una persona padece autismo severo, en un 80% también padece retraso mental asociado y es más probable que desarrolle epilepsia”, explica el neurólogo pediatra.
Encerrado en sí mismo
“Un niño que padece autismo vive en mundo paralelo al nuestro, y no es que sea un niño caprichoso”, explica Sánchez Vides.
Pero, ¿cómo logra entender esto un padre o madre?, ¿cómo logra sobrellevarlo y ayudarle a su hijo?
Según explica el médico, cuando ha tenido que notificar a los padres que su hijo o hija padece autismo nota que aceptar la noticia no es fácil, “les cambia la vida, la primera parte es la negación, no aceptan, piensan que es algo temporal, incluso ha habido padres que se molestan conmigo cuando doy ese diagnóstico”, dice.
Según Sánchez Vides se necesita mucha paciencia, más de lo normal, además de disciplina y comprensión, ya que el niño autista lo que tiene es la menor cantidad de contacto social posible, no sigue patrones de moda, sus intereses son particulares, coleccionan objetos, etc.
Las reacciones de los padres, a veces, son duras, ya que tratan de aislar a sus hijos, tienen temor a la crítica, a las miradas, a los comentarios y muchas veces se defienden de ello ocultando a su hijo. Muchas veces también esa negación les hace tomar una actitud de indiferencia, sin embargo, parte de la terapia no solo es de ayuda para el niño, sino para los padres, para ayudarlos a lidiar con la enfermedad y aceptar el problema.
Es el caso de los esposos Navarro, padres de cuatro niños, dos de los cuales son autistas. La pareja procura salir poco y no exponer mucho a sus dos hijos de nueve y siete años, para evitar que alguien les vaya a hacer daño con algún mal comentario.
También es necesario que se trabaje en equipo para el tratamiento de estos pacientes, ya que no solo se convierte en un trabajo especial para los padres, sino también para los médicos y maestros, ya que todos deben estar integrados en el tratamiento con el niño para que su rehabilitación sea más eficaz.
Sin embargo, el psiquiátra Marcelino Ramírez asegura que actualmente en El Salvador no hay una especialización educativa para niños con este problema, tampoco escuelas especiales para autistas.
Además es necesario que se desarrollen investigaciones a profundidad para tener una respuesta más clara de las causas que la originan y una detección temprana por medio de servicios sanitarios de atención primara.
El problema es que no hay centros educativos especiales para atender a estos niños. Los absorbe el sistema educativo nacional. Generalmente los padres de familia prefieren matricular a los niños autistas en colegios porque piensan que ahí encontrarán una mejor atención, pero no es así.
Los colegios no tienen personal capacitado para atender a estos alumnos y les dan el mismo tratamiento que al resto de niños. Los niños autistas necesitan más atención, casi personalizada. Ellos no tiene evidencias físicas que los delaten como autistas, el resto de compañeros los ven como normales y los consideran raros. Se burlan de ellos o los aíslan.
Una directora de un colegio ubicado en la zona de San Jacinto asegura que no se puede rechazar a un niño porque sea autista, aunque a los padres de familia se les advierte que lo ideal es que matriculen a sus niños en escuelas especiales. El problema es que en las escuelas especiales tampoco hay docentes especializados en niños autistas.
La directora asegura que en su colegio, donde acuden 250 niños, hay tres estudiantes autistas y aunque hay un esmero especial hacia ellos, reconoce que no se les da la atención debida. “No podemos obligar a sus padres a que los saquen, además académicamente son aceptables, el problema es su conducta distinta que es objeto de rechazo o burlas por parte del resto de estudiantes.
Recuerda que en un reunión de padres de familia, algunos asistentes se quejaron de que en el colegio se admitían niños autistas y hasta amenazaron con sacar a sus hijos. Se les explico que en nada afectaba a sus hijos, pero es una realidad innegable. La ignorancia lleva al rechazo.
Marilyn Silva, una docentes especial, reconoce que nadie se especializa en tratar a niños autistas y que el Estado no tiene lineamientos básicos pedagógicos para estos caso. Si un profesor recibe a un niño autista, procura darle un trato especial, pero de acuerdo a sus criterios.
Luchando por los autistas
“Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad”. Lo anterior es parte del mensaje que el secretario general de las Naciones Unidas, Ban Ki-moon, pronunció el 2 de abril anterior, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
El sistema de las Naciones Unidas desarrolla actividades que luchan por los derechos y el bienestar de los discapacitados, incluidos los niños con discapacidades de desarrollo.
Según un informe, en 2008 entre en vigor la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos.
En ese sentido, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, destacando la necesidad de desarrollar mejores condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno por medio de políticas sociales de los estados y la concienciación de la sociedad.
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